Sascha Groen

Sascha Groen is moeder van twee kinderen en getrouwd met Anjo, die op 35-jarige leeftijd de diagnose ALS kreeg. Met Papa Draak wordt niet meer beter wil ze troost bieden aan kinderen met een ongeneeslijk zieke ouder.

'Onze kinderen waren 2 en 7 jaar oud, toen bleek dat hun papa niet meer beter zou worden. Vanaf dat moment stond ons leven op zijn kop. Rouw en dood werden onderwerpen die net zo vaak besproken werden als Freek Vonk en dinosaurussen. Verweven in ons leven, ons "nieuwe normaal". Ineens bestond ons leven uit bewust herinneringen maken. Maar ook uit juist zo "gewoon mogelijk" door te leven. Door onze pedagogische achtergrond wisten we een manier te vinden om deze moeilijke onderwerpen als ziek zijn en doodgaan bespreekbaar te maken.

Ik schreef het boek Papa Draak wordt niet meer beter , omdat ik onze kinderen en kinderen die hetzelfde meemaken een troostboek gun. Een verhaal als het onze, eerlijk en herkenbaar. Een verdrietig verhaal, maar ook één met ruimte voor grapjes. Humor is in ons gezin heel belangrijk. De kern van het verhaal is dat Papa Draak doorleeft in de kinderen. In de vaardigheden die ze van hem leerden, de liefde die hij ze gaf en de eigenschappen die ze van hem hebben. Geschreven vanuit het motto van mijn man: "Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat."

Het is onze missie om door onze openheid en verbinding, lotgenoten bij elkaar te brengen. Ik schrijf gedichten en blogs over onze situatie. Dit doe ik via sociale media onder de naam Weduwe in opleiding. Daarnaast richtte ik een Facebookgroep op voor jonge gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder. Door contacten met programma's als Over Mijn Lijk en Ik Mis Je , kreeg ik meer naamsbekendheid. Inmiddels heb ik een groot bereik en een netwerk met veel rouwtherapeuten en ervaringsdeskundigen. Super waardevol en een reden om door te gaan. Bij het UMC mag ik meedenken met de ondersteuning voor ouders met ALS en we maken ons hard voor jonge mantelzorgers. We proberen bij de overheid meer aandacht voor deze kwetsbare doelgroep te creëren.

Anderhalf jaar na de diagnose van mijn man, viel het kaartenhuis opnieuw in elkaar. Ik bleek de ziekte MS te hebben. Onze kinderen hebben nu twéé zieke ouders. Toch weerhoudt dit ons niet om onze dromen na te jagen. We denken in oplossingen. Toen analoog tekenen niet meer lukte, heb ik mezelf geleerd om digitaal te tekenen. Het boek moest en zou er komen. Al snap ik nu wel waarom veel auteurs pas ná een heftige ervaring publiceren en niet terwijl ze er middenin zitten. Want een gezin draaiende houden terwijl je allebei ziek bent, is best een klus. Nu het zover is, ben ik trots. Trots dat het is gelukt. Trots op drakengezin. Vurig, strijdbaar en vol liefde.'